måndag 12 september 2011

GUCH - Grown-Up Congenital Heart disease!!!

Fick en kallelse i dag till Guch-mottagningen Kardiologiska avdelningen i Malmö. Ett teambesök med läkare och sjuksköterskor, samt ännu en ultraljudsundersökning av hjärtat med en himla massa inbokade återbesök......gissa om detta gör mig nervös. Vad nu då? Vadan alla dessa bestämda förbokade undersökningar i en hast?

GUCH är förresten en sorts förening.

Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel).
Cirka 1000 barn föds varje år med någon typ av medfött hjärtfel. De senaste årens framsteg inom bland annat behandlings- och operationsmetoder har resulterat i att ca 90 % av alla som föds med hjärtfel kan nå vuxen ålder. Detta innebär en starkt växande grupp av vuxna med medfödda hjärtfel. I denna grupp kan det finnas behov av att få information, stöd och erfarenhetsutbyte.

Du är inte ensam och det finns möjlighet att träffa andra i samma situation. Hjärtebarnsföreningen GUCH har bildats för att tillvarata de intressen och frågor som uppstår när du som är född med hjärtfel uppnår vuxen ålder. Det kan exempelvis innebära frågor om vad jag har rätt till inom sjukvården, vilka försäkringar jag kan teckna, hur det blir om jag vill ha barn, och hur framtiden kan se ut för mig?
Vi arbetar för att ordna mötesplatser och aktiviteter åt våra medlemmar, påverka GUCH-gruppens situation i sjukvården och i samhället samt för att sprida kunskap om föreningen.

Föreningen verkar ju ok och jag har strukit under det som jag länge efterlyst angående hjärtpatienter.

Just nu är det lite "fuck the life" med allt. Handen är kaputt, knäet strular och höftleden likaså....ja nu börjas det igen. Så jag lugnar mig med bloggen lite....men återkommer inom snar tid.

2 kommentarer:

  1. Hej, först vill jag säga, tusen tack! för fina kommentaren i min blogg, det är så skoj att möta nya bloggvänner, du är så välkommen på besök när du har tid och lust :-D

    Sen vill jag också säga, att Du har en väldans trevlig blogg med massa fina foto från vår gemensamma stad :)

    Håller tummarna för dej att det blir bra med dina krämpor framöver och att du snart är tillbaka här på bloggen och visar mer från dina "fotorundor"

    Må väl!

    SvaraRadera
  2. Livsnjutaren/Trädgårdslivet

    Tack och välkommen. Blev glad över ditt beröm om min blogg, det värmer. Ja det är kul med nya vänner, antingen det är via blogg eller annan stans. Det är aldrig fel att lära känna nya vänner och det är sunt för själen.

    Ja ser du också har foton från Malmö på en av dina bloggar, trevligt. Det är kul att fota från ens egen miljö och som jag sagt innan också så lär man sig mycket om omgivningen. Nyfikenhet väcker intresse!!!

    Ja kanske låter jag som en "gnällig" gammal man i mitt inlägg men jag är ett hjärtbarn och är född med ett väldigt stort hjärfel som opererades tidigt i mitt liv men har ännu två klaffar trasiga. Detta hjärtfel har ställt till mycket i livet, men ändå gett mig lite matnyttigt av annat. Sen har på senare tid knäled, höftled och hand skadats.......

    Men jag skall snart ut och fota igen så lopet är inte kört för min blogg...absolut inte. Men just nu känns det lite olustigt med allt och jag skall bara ta igen mig lite.....

    SvaraRadera