Fick en kallelse i dag till Guch-mottagningen Kardiologiska avdelningen i Malmö. Ett teambesök med läkare och sjuksköterskor, samt ännu en ultraljudsundersökning av hjärtat med en himla massa inbokade återbesök......gissa om detta gör mig nervös. Vad nu då? Vadan alla dessa bestämda förbokade undersökningar i en hast?
GUCH är förresten en sorts förening.
Begreppet GUCH står för Grown-Up Congenital Heart disease (vuxen med medfött hjärtfel).
Cirka 1000 barn föds varje år med någon typ av medfött hjärtfel. De senaste årens framsteg inom bland annat behandlings- och operationsmetoder har resulterat i att ca 90 % av alla som föds med hjärtfel kan nå vuxen ålder. Detta innebär en starkt växande grupp av vuxna med medfödda hjärtfel. I denna grupp kan det finnas behov av att få information, stöd och erfarenhetsutbyte.
Du är inte ensam och det finns möjlighet att träffa andra i samma situation. Hjärtebarnsföreningen GUCH har bildats för att tillvarata de intressen och frågor som uppstår när du som är född med hjärtfel uppnår vuxen ålder. Det kan exempelvis innebära frågor om vad jag har rätt till inom sjukvården, vilka försäkringar jag kan teckna, hur det blir om jag vill ha barn, och hur framtiden kan se ut för mig?
Vi arbetar för att ordna mötesplatser och aktiviteter åt våra medlemmar, påverka GUCH-gruppens situation i sjukvården och i samhället samt för att sprida kunskap om föreningen.
Föreningen verkar ju ok och jag har strukit under det som jag länge efterlyst angående hjärtpatienter.
Just nu är det lite "fuck the life" med allt. Handen är kaputt, knäet strular och höftleden likaså....ja nu börjas det igen. Så jag lugnar mig med bloggen lite....men återkommer inom snar tid.
